경쟁국 벌써 갔는데… `국가의료 빅데이터` 이제야 발 뗐다

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경쟁국 벌써 갔는데… `국가의료 빅데이터` 이제야 발 뗐다

김수연 기자   newsnews@
입력 2019-05-22 17:59

바이오헬스사업 활성화 위해
일반인·환자 정보 축적 기본
우리는 규제 탓 여태껏 못해
"100만명 유전체 정보 수집
바이오산업에 고속道 뚫은격"


세포 치료제 원료 배양 살펴보는 文대통령 문재인 대통령이 22일 충북 청주시 오송 CV센터에서 열린 '바이오헬스 국가비전 선포식'에 앞서 본행사장 앞 로비에 설치된 ㈜엑셀세라퓨틱스 부스에서 세포 치료제 생산의 원료 물질인 배양 배지를 살펴보고 있다. 연합뉴스




바이오헬스산업 혁신전략

환자 맞춤형 신약개발 등 바이오헬스 산업의 기반이 될 국가 바이오 빅데이터 구축사업이 본격화된다.

22일 '바이오헬스 산업 혁신전략'에 따르면 정부는 오는 2029년까지 암, 희귀 난치질환 환자 40만 명과 환자 가족 등 일반인 60만 명 등 총 100만명 규모의 유전체 빅데이터를 모을 예정이다. 병원을 통해 희망자에게 유전체 검사서비스를 제공하고 유전체 데이터와 의료 기록, 건강정보 등의 데이터를 수집한다. 수집한 데이터는 국립중앙인체자원은행 등에 보관·관리된다. 이렇게 구축된 바이오 빅데이터는 희귀 난치질환 원인 규명과 함께 개인 맞춤형 신약 및 신의료 기술개발을 위한 연구에 활용된다.

우선 내년에 2만 명 규모로 1단계(2020∼2021년) 사업을 시작하고, 2022년부터 2024년까지 2단계 사업을, 2025년부터 2029년까지 마지막 3단계 사업을 진행한다.

현재 전 세계 바이오헬스 시장은 표적항암제 등 개인 맞춤형 치료기술 중심으로 발전해가고 있다. 이러한 의료기술 혁신의 핵심기반이 바로 의료 빅데이터다.

빅데이터의 중요성이 커지면서 의료산업 선진국들은 이미 국가 차원의 유전체 빅데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있다.



미국은 2015년 정밀의료계획을 발표하고 이를 위해 'All of Us'라는 연구프로그램을 준비해 왔다. 이는 최소 10년간 지원자 100만 명의 유전자, 인종, 성별, 진료기록, 직업, 생활습관 등의 정보를 수집·분석해 데이터베이스를 구축하는 프로젝트다. 지난해부터 이 프로젝트의 참가자 등록이 시작됐다.
이에 앞서 영국 정부도 2013년부터 유전체 빅데이터 10만 개를 모으는 것을 목표로 국민 유전체 정보 빅데이터화 작업을 시작했다. 최근 영국 정부는 이 프로젝트를 확대해 500만 명 유전체 정보를 확보한다는 계획을 발표한 바 있다. 이는 세계 최대 규모다.

핀란드도 50만 명의 유전체 정보 빅데이터를 구축하는 작업을 진행 중이다.

주요국들이 이처럼 경쟁적으로 바이오 빅데이터 구축에 나서고 있는 반면, 국내는 환자 데이터를 활용하는 데에도 제약이 큰 상태다. 개인정보보호법이라는 단일법제로 개인정보·보건의료 정보를 강력하게 통제하고 있기 때문이다. 개인의료정보 활용이 사실상 차단되면서 민간에서 의료정보를 빅데이터로 활용하는 것 자체도 불가능하다.

정부는 국가 바이오 빅데이터 구축 사업이 바이오 산업의 '경부고속도로'를 건설하는 것과 같다고 평가하고 있다. 임인택 복지부 보건산업정책국장은 "경제개발계획을 할 때, 산업 발전을 위해 가장 먼저 했던 게 경부고속도로를 놓는 일이었다"면서 "바이오헬스 산업 분야의 경부고속도로가 바로 데이터다"고 강조했다. 이어 임 국장은 "굴뚝 산업을 할 때 경부고속도로를 깔았던 것처럼 데이터 플랫폼이 의약품, 의료기술 개발할 때 기본적인 고속도로 역할을 할 것"이라고 덧붙였다.

국가 바이오 빅데이터 구축 프로젝트는 희망자의 개인정보 제공 동의를 얻어 진행하기 때문에 현행법 체계 내에서 무리 없이 진행할 수 있다는 설명이다.

임 국장은 "개인 동의를 받으면 현행법상 데이터를 수집할 수 있다"며 "수집된 데이터는 개인정보를 식별할 수 없게 처리해서 사용할 것"이라고 밝혔다. 한편 정부는 100만명 국가 바이오 빅데이터 구축 프로젝트와 함께 △임상 정보·데이터 보유 규모와 연구역량 등을 고려한 '데이터 중심병원' 지정 △AI(인공지능)으로 신약 후보물질을 탐색하는 '신약 후보물질 빅데이터' 구축 △바이오헬스 분야의 특허를 분석해 유망기술을 예측하는 '바이오특허 빅데이터' 구축 △건강보험공단 등 공공기관이 보유한 의료 빅데이터를 가명처리 후 개방·활용할 수 있도록 하는 '국민건강 공공 빅데이터' 구축 등을 추진해 바이오헬스 산업 성장 기반이 될 '고속도로망'을 촘촘히 하겠다는 구상이다.

김수연기자 newsnews@dt.co.kr

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