지율이는 태어난지 10개월 만에 극희귀질환인 '포토키 룹스키' 증후군 진단을 받았으며, 이로 인해 여러차례 뇌세포가 파괴되었고 잦은 심정지가 나타나고 있다. 전세계적으로도 환자가 몇 명 없는 유전자 이상 뇌병변으로 재활 치료 밖에 없는 할 수 없는 상황, 감당하기 어려운 병원비와 생활비로 큰 어려움을 겪고 있는 지율이 가족 이야기를 전해 들은 명륜진사갈비 측은 희귀 난치병 환아를 위한 기부 캠페인을 진행하게 됐다.
이번 기부금은 지난 4월 한 달간 명륜진사갈비와 대한적십자사가 함께 진행한 헌혈 프로모션을 통해 조성됐다. 명륜진사갈비 측은 헌혈 문화 확산을 위해 헌혈자를 대상으로 '명륜진사갈비 1만원' 외식상품권 20만 장을 대한적십자사에 전달했으며, 상품권 사용 시 1매당 1000원의 금액을 희귀 난치병 환아를 위해 기부하기로 약정했다.
조성된 71,407,000원의 기부금은 전북, 강원, 충남지역의 희귀난치성 질환 환아 14명에게 연말연초(12월~1월중)에 각 500만원씩 의료비 및 생계지원으로 지원될 예정이다. 희귀 난치병 환아들은 과중한 의료비와 지속적인 치료에 따른 간병 부담으로 경제적 어려움을 겪고 있어, 이번 지원이 큰 도움이 될 것으로 기대된다.
명륜진사갈비 관계자는 "어려운 환경 속에서도 병마와 싸우고 있는 지율이와 같은 아이들, 그리고 그 가족분들에게 조금이나마 도움이 되었으면 한다"며 "앞으로도 우리의 미래인 어린이들이 희망의 끈을 놓지 않고 건강하게 자랄 수 있도록 지속적으로 관심을 갖고 힘을 보태겠다"고 말했다.
한편, 명륜진사갈비는 2019년부터 장애아동 5명을 연간 후원해 왔으며, 소외계층 아동 후원, 보육원 생필품 후원, 자립준비청년 후원, 어린이날 장애아동 선물 전달 등 아프고 힘든 상황에 놓여있는 어린이·청소년들을 위한 다양한 지원 및 사회공헌활동을 펼쳐왔다.
정래연기자 fodus0202@dt.co.kr
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